Malgrado un’antica tradizione assistenziale e di solidarietà, già in tempi remoti, abbia gettato le basi per un atteggiamento caritatevole e curativo, nei riguardi della popolazione delle persone morenti, o affette da gravi malattie, è del tutto recente l’organizzazione di conoscenze e atti dedicati ai malati destinati a morire.
Questo corpo di conoscenze e le attività correlate - mediche, infermieristiche, psicologiche, di assistenza sociale e spirituale – corrispondono oggi a quella disciplina che va sotto il nome di “Cure palliative”.
La provocazione di situazioni e fasi della vita non più strettamente attinenti all’ambito di una medicina che “deve” guarire, porta a riflettere sull’ambiguità del significato “medico” di cura palliativa e sull’esigenza di aprire ulteriormente le frontiere della cura ad ogni momento e circostanza della fine della vita di un essere umano.
Come si può evincere dal titolo il tema da affrontare ha qualche connotato provocatorio, che si legge chiaramente nell’affiancare un argomento come le cure palliative a quello della medicina ed i suoi paradossi.
Perché provocatorio? Perché le cure palliative hanno costituito e costituiscono un problema per la medicina.
Per capirlo meglio è necessario che ognuno di noi possa intendersi sul linguaggio, sulle parole che vengono usate. Cosa sono le cure palliative?
Molti sanno in modo abbastanza chiaro inquadrare le cure palliative, e altrettante persone ritengono ancora che le cure palliative siano una medicina o un approccio di tipo medico, così definito in quanto ha per scopo fare qualche cosa che – pur non danneggiando – tuttavia non ha neppure un effetto curativo o terapeutico.
Per capirci tutti meglio è bene partire da una definizione di cure palliative che non è quella ufficiale, cioè quella stabilita ed emanata da un’organismo scientifico quale è la EAPC, ma è il frutto di due giorni di ripensamenti e riflessioni tra un gruppo di medici del nostro paese, trascorsi in una località vicino a Brescia, Calino.
DEFINIZIONE DI CALINO
•Destinatari delle cure palliative sono i pazienti affetti da una malattia evolutiva irreversibile, di cui la morte è diretta conseguenza, nel loro ultimo periodo di vita, quando le cure specifiche non trovano più indicazione o quando i pazienti stessi, consapevoli della loro situazione, lo richiedono.
•Le cure palliative attivano le potenzialità della famiglia in relazione ai bisogni del paziente.
•Il rispetto della volontà del malato in ordine alle cure e l’attenzione globale alla sua persona, che in linea di principio apparterrebbero all’intera medicina – ma spesso sono disattese nella prassi – nelle cure palliative costituiscono elemento essenziale, senza la cui realizzazione effettiva non può parlarsi di cure palliative.
- Obiettivi :
•MALATO : sviluppare le sue potenzialità e rispondere alle sue esigenze
•FAMIGLIA : sviluppare le sue potenzialità per metterla in condizione di affrontare la malattia e la perdita del paziente
•SOCIETA’: educazione sui temi della malattia e della morte
E’ una definizione complessa e nella quale sono state pesate le parole.
Per venire al tema è importante notare le frasi “ quando le cure specifiche non trovano più indicazione” “quando i pazienti stessi lo richiedono” “il rispetto della volontà del malato” “l’attenzione globale alla sua persona”.
Sono dichiarazioni di un peso notevole. Ma c’è di più sono affermazioni che non fanno parte del nostro concetto di medicina tradizionale, del suo bagaglio culturale o comunque della sua prassi, vale a dire non si riferiscono a ciò che la medicina generalmente mette in atto, per raggiungere certi obiettivi (la guarigione, il ristabilirsi della salute, le terapie eroiche e tecnologicamente più all’avanguardia).
Con questo si può subito arrivare a sostenere che le cure palliative non sono medicina, come noi comunemente l’intendiamo. Questa è un’affermazione di fondamentale importanza, perché dalla sua comprensione e consapevolezza derivano la piena accettazione di un modo di atteggiarsi, di comportarsi e di stringere un’alleanza con il malato ed i suoi famigliari assolutamente distanti dalla tradizionale prassi terapeutica.
Dal momento infatti che le cure palliative non guariscono, ma offrono vicinanza, strumenti di sollievo, alcuni medici, ma anche e soprattutto psicologici, assistenti spirituali , terapisti relazionali, potrebbero, si può dire che possono, uscire dall’ambito della medicina, e dire di far parte di una mentalità, una disciplina,e soprattutto di un approccio culturale alla malattia e alla morte.
Ecco dunque svelato un paradosso: quello di un approccio alla malattia che non è più esclusivamente pertinenza del medico o di chi ha a che fare con l’ambito delle patologie, ma di una mentalità, una cambiamento di prospettiva, che trova al suo centro la persona che si avvia alla morte e il suo prossimo, centro dal quale riverbera il problema fisico del malato, ma anche quello esistenziale, psicologico, spirituale, verso il mondo esterno, con tanta più intensità quanto più le relazioni con la persona sono di prossimità e vicinanza.
E ciò richiede un approccio del tutto nuovo: più completo, dove i tradizionali strumenti tecnici, sono affiancati da strumenti culturali : la conoscenza dei principi etici, la conoscenza di elementari principi filosofici, la consapevolezza dello sviluppo storico della prassi medica, la conoscenza meno superficiale di dinamiche psicologiche e, cosa più difficile, un'attenzione a ciò che può muovere la parte immateriale, che trascende la materia e riguarda lo spirito e la spiritualità. E ancora: la ritualità, la biografia, la narrazione mitica, che rientrano nel bagaglio di quei valori che danno senso alla vita di una persona morente. (e alla sua morte).
Ecco perché le cure palliative possono diventare, per come alcuni le intendono e per come permettono loro di svilupparsi, un paradosso irrisolvibile della medicina, un’aporia.
Un paradosso perché la medicina (quella tradizionale) non ha bisogno di cure palliative, centrata come è sui suoi trionfi, sui suoi deliri di onnipotenza, sulla ricerca esasperata di tecnologie sempre più sofisticate, di strumenti di indagine sempre più sottili, volta alla dichiarazione di successi sempre più costosi a scapito dei relativi benefici. La medicina odierna non volge il suo sguardo benigno alla morte, ma al vitalismo. Non parlo di vita, un mistero, ma di vitalismo: quella dottrina per cui ad ogni costo va fatto qualche cosa per salvaguardare la vita, anche quella biologica, con un’attivismo che porta all’oltranzismo diagnostico, all’accanimento terapeutico, assolutamente contrario e in contrasto con i principi della cura.
Un altro paradosso è che, malgrado ciò, le cure palliative sono applicate attraverso interventi che richiedono la figura di un medico. Un medico che ha le sue basi nella medicina che pretende sempre di guarire e che ha trascurato la cura.
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